Wie is kjell nou eigenlijk en wat heeft hij al allemaal moeten doorstaan.

  Kjell is een jongen die op 23 december 1999 geboren is, en meteen na

  zijn geboorte ging het mis met hem.

  Zijn gewicht was veel te laag (1900 gram) en moest  de couveuse in.

  Zijn kinderarts constateerde dat zijn darmen niet werkten en dat zijn hartslag

  veel te laag was.

  Kjell kreeg een neussonde en zat aan allerlei apparatuur aangesloten.

  Wij hadden ons de geboorte heel anders voorgesteld en de roze wolk waarin

  wij al 9 maanden leefden, was op slag verdwenen.

  De artsen hebben de eerste uren alles gedaan wat ze in dit ziekenhuis voor

  Kjell konden doen, maar Kjell moest helaas de volgende dag al met spoed naar

  het Sint Radboud ziekenhuis te Nijmegen, waar hij nog dezelfde dag werd 

  geopereerd aan zijn darmen.

  Wij bleven 24 uur per dag bij Kjell in het ziekenhuis.

De dagen die daarna volgden ging het helaas steeds slechter met Kjell.

Zijn hart, longen, lever en nieren functioneerden niet zoals het hoorde, en men maakte zich ernstige zorgen

over hem.

Na 8 dagen kregen wij dan ook het bericht dat Kjell ernstig ziek was, en ons op het ergste moesten voorbereiden en als laatste dat hij ook nog het Down Syndroom had, en een gaatje in zijn hart.

U kunt zich misschien wel voorstellen hoe wij ons op dat moment voelden. Kjell was ons eerste kindje na 4 miskramen en 1 buitenbaarmoederlijk zwangerschap. Wij wilden en konden niet accepteren dat ons dit kind ook nog eens zou ontvallen,en hebben eerst iedereen zoals de familie ingelicht en vanaf die dag elke ademhaling en veranderingen in ons opgezogen, en vooral veel foto’s gemaakt. We hebben hem alle liefde en aandacht gegeven die we op dat moment maar konden bieden.

Wonder boven wonder ging het vanaf die dag bergopwaarts met Kjell, en na 2 weken functioneerden zijn longen,lever en nieren weer zoals het moest, en mocht hij 4 Januari 2000, overgebracht worden naar het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond. Helaas ging het hier na 6 dagen weer bergafwaarts. Kjell kon geen voeding binnen houden en hij moest bijna dagelijks een darmspoeling  ondergaan om zo zijn ontlasting kwijt te raken.

Kjell bleek een darmziekte te hebben, de ziekte van Hirschsprung, en was zichzelf van binnen aan het vergiftigen. Er werd besloten om hem weer naar Het Radboud ziekenhuis over te brengen, waar de artsen besloten om hem een tijdelijke stoma te geven, omdat er mogelijk sprake was van de ziekte van Hirschsprung.

Wij leerden hoe wij zelf de stoma moesten verzorgen zodat wij de zorg als hij eenmaal naar huis mocht zelf konden geven.

Kjell mocht eind Februari 2000, eindelijk naar huis en dat was wel even wennen.

Daar stonden wij dan, maar gelukkig kregen we toch nog een kraamhulp, die ons thuis nog even wat kwam helpen. Het ging een hele tijd goed, hij groeide goed en ontwikkelde zich zoals elk ander kind met het Down Syndroom. Hij kreeg al snel een eigen willetje, en wilde vooral zoveel mogelijk de aandacht van iedereen hebben, die hij door zich als een boefje te gedragen dan ook altijd kreeg. We genoten elke minuut van de dag van hem, en waren eindelijk een gelukkig gezinnetje.

Na 4 maanden werd het stuk zieke darm verwijderd, waarvan hij supersnel opknapte. Kjell zat 1 dag na de 5 uur durende operatie al weer zorgeloos te spelen.

En 2 maanden later werd de stoma verwijderd, en kwam het er op aan of hij nu zelf zijn ontlasting naar buiten kon krijgen, zonder hulp van spoelen enzovoort.

Maar helaas hoort Kjell bij de weinige kinderen die ondanks de zware ingrepen moeite blijven houden met hun ontlasting. Hij moest meerdere malen per week gespoeld worden in het ziekenhuis, en kreeg de nodige medicatie.

Toen Kjell 9 maanden oud was, ging het weer zo slecht met hem dat hij weer in het Radboud ziekenhuis opgenomen werd, waar zijn anus dagelijks zonder narcose met staven opgerekt moest worden in de hoop dat dit het probleem zou oplossen. Wij als ouders hebben nog nooit zoiets vreselijks meegemaakt en ondanks dat Kjell pas 9 maanden was kon je al goed de angst voor artsen in zijn oogjes zien.

Wij hebben hierop besloten het spoelen zelf te gaan leren, zodat hij deze vreselijke behandelingen die achteraf niet hebben geholpen, niet meer zou hoeven te doorstaan.

Na een hele week samen met een gediplomeerde (spoel) verpleegkundige en onder toezicht van de chirurg, waren wij zover dat we de verpleging thuis voort konden zetten en mochten we dan eindelijk naar huis, en verder met ons leven gaan.

Kjell ontwikkelde zich als een eigenwijs manneke, met duidelijk een eigen wil. Het spoelen werd voor hem een normale dagelijkse handeling, en liet het naarmate de tijd verstreek steeds beter doen. Hij wist niet beter of het spoelen hoorde er gewoon bij.

Zijn gezondheid liet hem meerdere malen in de steek en was vaak ziek. Na twee jaar werd er ontdekt dat zijn gehoor niet goed was en na 6 operaties ,allen voor buisjes, werden we weer doorverwezen naar Nijmegen waar hij inmiddels al 2 jaar geleden 2 grote operaties heeft gehad zodat hij nu een implantaat voor zijn gehoor heeft. Helaas heeft dit niet het gewenste effect gegeven, wat wij en de artsen hadden gehoopt dat het zou geven. Het heeft er wel toe geleid dat hij beter is gaan praten, weliswaar met wekelijkse spraaklessen, maar toch, hij is er wel op vooruit gegaan.

Daarnaast functioneert zijn schildklier niet goed, waarvoor hij dagelijks medicijnen moet slikken.

Ik mag wel zeggen dat ons kind en wij ook al het één en ander hebben meegemaakt,en wij dit niemand niet gunnen, maar blijven ondanks alles zeer positief in het leven staan.

Zo zijn wij en ook Kjell 3 jaar geleden slachtoffers van een gewapende overval in ons eigen huis geweest. Het grijpt me nog naar de keel als ik hier aan terug denk. Gelukkig zijn wij er (dachten wij) ongedeerd vanaf gekomen. De daders zijn met 75 euro vertrokken, maar we kunnen het wel na vertellen.

Vanaf deze overval kreeg Kjell gedragsproblemen, waarvoor we verschillende therapieën hebben gevolgd. Het heeft er ook toe geleid dat wij op zoek moesten gaan naar een andere geschikte school voor Kjell.

Wij dachten die in het speciaal onderwijs gevonden te hebben, maar Kjell ging hier letterlijk en figuurlijk kapot. De school had een eigen visie over hoe om te gaan met kinderen met het Down Syndroom, en weigerde alle adviezen van begeleiders en therapeuten aan te horen over hoe er met Kjell omgegaan moest worden. Er zat ons niets anders op dan hem van deze school af te halen, en een andere school te gaan zoeken. Dit werd een hele zoektocht, en na een mondelinge toezegging van de gemeente,dat Kjell ook buiten Helmond naar school mocht en dan ook vervoer zou krijgen, hadden we eindelijk de ideale school voor Kjell gevonden. Hij voelde zich er vanaf de eerste dag af op zijn plaats, en ging/gaat er graag naar toe.

Het is een gewone basisschool, waar een klas met 8 kinderen met down syndroom is ondergebracht. Kjell gaat naar de reguliere klas met lezen, gym, muziek en zwemmen, en de leervakken waar Kjell veel moeite mee heeft, gaat hij terug naar het klasje waar de andere kinderen met Down Syndroom zitten. Een unieke school, en het klasje heeft de naam vuursteen gekregen. Deze naam komt van Feuerstein ,een professor die zelf een kleinkind kreeg met het Down Syndroom en er zich in ging verdiepen hoe men deze kinderen zover konden krijgen dat ze ondanks hun beperkingen toch nog leren, en ook blijven leren. Het wordt ook wel denkstimulerend leren genoemd, en geloof het of niet, het werkt echt. Kjell ging hier zowel gedragsmatig als psychisch zienderogen vooruit. Er zijn vanuit andere delen van het land al plannen om ook zo’n school te verwezenlijken. Ook de onderwijs inspectie is er nu lovend over, na een hele sceptische periode.

Van ons word verwacht dat we elke maand 300,00 euro betalen, omdat er een zorgkracht in de klas zit, die de kinderen verzorgt en helpt waar nodig. Deze zorgassistent moeten wij als ouders zelf betalen, omdat dit geen taak voor een leerkracht is. Kjell is enorm vooruit gegaan sinds hij hier op school zit. Wij volgen ook ieder jaar op school een cursus van 4 dagen zodat zowel het thuisfront als school op één lijn zitten met bijvoorbeeld hoe we Kjell iets aanleren en welke tussenstappen we hiervoor eerst moeten doen. Gelukkig hebben we hier tot nu toe een persoonsgebonden budget voor gekregen, waar we dit uit kunnen betalen. Maar helaas is de regering hier nu ook al op aan het bezuinigen waardoor wij dit als het door gaat zelf moeten gaan betalen.

Helaas heeft Kjell een zeer slechte fijne motoriek, en weet hij in zijn hoofd wel hoe hij iets moet doen maar hij kan het lichamelijk niet uitvoeren. We hebben hier intensief therapie voor gehad, maar helaas is besloten hiermee te stoppen omdat Kjell steeds meer gefrustreerd raakt. Dit uit zich ook op zijn gedrag, vanaf mei 2008 gaat hij achteruit op allerlei gebied. Kjell zit niet lekker in zijn vel, en ziet er vaak heel ongelukkig uit. Het is wel duidelijk dat Kjell zijn basisveiligheid kwijt is. Niemand kan ons zeggen waarom dit nu het geval is, maar men denkt dat en de vele operaties  (in totaal heeft Kjell er al 23 gehad, en het einde is nog niet in zicht), en het gevoel van het toch niet kunnen (faalangst) er toe leidt dat Kjell er op dit moment het bijltje erbij neerlegt en iets heeft van dat kan ik toch niet. Vanaf die tijd durft hij ook niet meer alleen te gaan slapen en moeten wij erbij gaan liggen, dit geeft hem dan toch het gevoel van veiligheid. Het is voor ons op dit moment ook heel moeilijk te zien hoe Kjell met zichzelf in de knoop zit, en weten ook niet hoe wij hem hier doorheen kunnen helpen. Het enigste wat wij hem nu kunnen bieden is een veilige thuisbasis en veel liefde en aandacht.

Maar ook wij zijn maar gewoon mensen, en kunnen hem niet alles geven. Wij dreigen zelf ook overbelast te raken. Mijn man werkt in ploegen, en als hij dan thuis komt vraagt Kjell veel aandacht van hem. Ikzelf slik al vanaf Juni 2007 morfine vanwege ernstige pijnen in nek en schouders, en kan Kjell daardoor ook niet altijd de aandacht geven, hoe graag ik dit ook wil. We hebben nu ook te horen gekregen dat Kjell de ziekte van Hashimoto heeft, een auto-immuum ziekte die zijn schildklier afbreekt, en hier ook dagelijks medicijnen voor moet slikken.

Kjell krijgt ook in de toekomst een stoma voor zijn darmen die de artsen nu al telkens op tafel leggen als wij weer eens op controle komen, maar omdat we Kjell even de broodnodige rust wat operaties betreft willen geven, en hij het spoelen nog steeds niet als vervelend ervaart, schuiven we die operatie ook maar naar de achtergrond tot het echt nodig is of Kjell het niet meer aankan.

Daarnaast wil ik ook wel even duidelijk maken dat het niet alleen maar kommer en kwel is, wij genieten nog steeds dagelijks van hem. Er zit zoveel mogelijkheden in hem, wat er nu gewoonweg niet uitkomt, vanwege zijn problemen. Iemand die Kjell voor de 1^ste keer ziet zal ook niet gaan denken dat hij problemen heeft, omdat hij graag de aandacht trekt door de clown uit te hangen, maar de mensen uit zijn naaste omgeving zien het verschil wel.

Copyright © 2009  Dolfijntherapie Kjell